*Bella (56) leeft al 26 jaar met Hiv. Voor het eerst deelt ze, onder een andere naam, haar verhaal. “Bonaire is klein, maar hopelijk zorgt mijn verhaal voor meer bewustwording. Je kunt gewoon een normaal leven hebben met Hiv. Toch is het nog altijd een groot taboe.”
Kunt u ons meenemen naar het moment toen u erachter kwam?
“Het was echt een shock. Het was tijdens mijn zwangerschap, toen ik voor controle naar de dokter ging. Gelukkig ben ik positief ingesteld, dus ik kijk altijd vooruit. Maar het was lastig om te horen.”
Inmiddels zijn we 26 jaar verder. Hoe is het om met Hiv te leven?
“Ik slik dagelijks mijn medicijnen en moet twee keer per jaar op controle komen, maar verder leef ik mijn leven normaal. Ik ben gelukkig. Er zijn ergere dingen, zoals kanker.
In het begin deed het mij wel meer hoor. Toen vond ik het lastig om te accepteren. Nu hoef ik nog maar 1 pil per dag te slikken, maar destijds soms wel 12!
Dan nam ik het de ene keer wel en de andere keer niet, want ik wist niet hoe belangrijk het was. Vroeger was de begeleiding ook niet zoals nu.
Maar ik dacht gelukkig nooit aan de dood. Ik had geen angsten dat ik eraan zou overlijden.”
Chronische ziekteHiv is een chronische ziekte die met medicijnen goed te behandelen is. Op Bonaire zijn 80 gevallen bekend, maar verpleegkundige Audri Statie-Torres die personen met hiv begeleid, denkt dat dit aantal hoger ligt. Zo vertelde ze eerder al aan Caribisch Netwerk (link naar andere artikel). “Hoeveel is moeilijk te zeggen. Het dubbele? Driedubbele?” |
Kunt u erover praten met uw omgeving?
“Ik praat er niet graag over, omdat niet iedereen het begrijpt. Mijn huidige partner en mijn kinderen weten ervan. Als iemand in mijn omgeving ervoor uitkomt, zou ik het wel delen.
Mijn ex-partner, van wie ik het heb gekregen, praatte er liever niet over. Hij voelde zich schuldig dat hij het mee naar huis had genomen.”
Waren seksualiteit en bescherming tegen soa’s al eerder ter sprake gekomen binnen uw gezin? Of pas nadat u zelf positief bleek te zijn?
“Eerlijk gezegd was het niet een thema waar ik in die tijd al met mijn kinderen over sprak. Ik was zelf niet bewust en had niet dezelfde mentaliteit als nu. Tegenwoordig vind ik wel dat dat de verantwoordelijkheid is van de ouders. Met mijn kleinkind zal ik hier wel over praten.”
Is er op dit moment voldoende aandacht voor Hiv op Bonaire?
“Nee dat mist. Er hangt nog altijd een stigma omheen. Bijvoorbeeld ook op de werkvloer. Zo werd ik bijvoorbeeld afgewezen voor een baan vanwege mijn situatie. Ik denk dat dat te maken had met te weinig kennis en misschien angst voor imago schade.
Het is belangrijk dat er op grote schaal bewustwording komt. Bijvoorbeeld met een langlopende campagne. Ook zou het mooi zijn als er een praatgroep komt voor mensen die positief zijn.”
Mensen hebben nog altijd angst om te testen. Wat zou u tegen hen willen zeggen?
“Ik denk dat dat vooral komt door schaamte. Schaamte dat de gemeenschap erachter komt, angst over wat hun familie wel niet zal denken, zorgen over of ze nog wel een partner kunnen krijgen… Maar ik zou willen zeggen: laat je gewoon testen. Dan weet je pas meer.”
En als ze inderdaad positief zijn? Wat moeten ze dan weten?
“Je zult met veel vragen zitten, maar je wordt goed begeleid. Als je je medicijnen inneemt, naar de controles gaat en goed voor jezelf zorgt, heb je niks te vrezen. Dan hoef je echt niet aan de dood te denken. Je gaat op een dag wel dood, maar niet door hiv.”
Vindt u ook dat ze erover moeten praten met hun omgeving?
“Dat hangt af van hoe je familie is, vind ik. Sommigen zullen het niet accepteren. Als je familie niet bewust is over het thema, kan het juist een vervelende situatie opleveren. Dan zou ik zeggen liever niet. Zorg wel dat je zelf goede voorlichting hebt gehad, zodat je sterk in je schoenen staat.”
Maar als je het bewust verzwijgt, hoe kunnen we dan het taboe doorbreken?
“Dat hangt echt af van de ontwikkeling op het gebied van bewustzijn over Hiv. En in welke kring je je bevindt.”
Situatie op de werkvloerHerkent verpleegkundige Audri Statie-Torres, die mensen met hiv begeleid *Bella’s verhaal over een werkgever die iemand niet aanneemt omdat diegene hiv heeft? “Ik hoor wel dat mensen bang zijn om het op werk te vertellen. Maar het is tegen de wet om iemand te ontslaan of niet aan te nemen vanwege zijn of haar hiv-status. Mensen moeten dat weten en voor zichzelf opkomen! Al begrijp ik dat dat lastig is in zo een kleine gemeenschap als Bonaire.” |
* Naam bekend bij de redactie