Ergens op Bonaire zit een arts met een dossier. Een patiënt heeft kanker. De diagnose is gesteld, de behandeling begint of de patiënt wordt doorgestuurd naar het buitenland. Ergens anders wordt een andere patiënt onderzocht. Ondertussen wordt een cijfer genoteerd: een diagnose, een behandeling, een overlijden. Maar wie alle cijfers naast elkaar legt en vraagt: hoeveel mensen op Bonaire hebben eigenlijk kanker? Daar wordt het stil. Een centrale kankerregistratie bestaat op dit moment niet.
Daar moet verandering in komen. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) werkt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aan een kankerregister voor het Caribisch deel van het Koninkrijk. Het register moet uiteindelijk meer zicht geven op het aantal kankergevallen en de ontwikkeling van kanker op Bonaire en de andere eilanden. Het RIVM bevestigt ondertussen zonder omhaal: “Er is op dit moment geen centrale kankerregistratie op Bonaire.”
Losse puzzelstukjes
Dat betekent niet dat er geen gegevens zijn. Fundashon Mariadal registreert de cijfers van de afdeling Oncologie, de afdeling die de ziekte kanker behandelt. Het RIVM verzamelt gegevens uit de bevolkingsonderzoeken. De GGD werkt met beschikbare gezondheidsinformatie en ZJCN/Zorgkantoor beschikt over individuele gezondheidsgegevens. Iedere organisatie heeft dus een stukje van de puzzel. Maar de puzzel ligt niet op één tafel.
Een patiënt kan op Bonaire worden gediagnosticeerd en vervolgens voor behandeling naar Aruba, Curacao, Nederland, Colombia of elders worden gestuurd. Anderen komen juist naar Bonaire, nadat ze elders zijn gediagnosticeerd. De meest recente rapportage van Salubridat Públiko (GGD Bonaire), gepubliceerd in 2023, vermeldt dat in 2022, 55 nieuwe kankerpatiënten op Bonaire in beeld kwamen. Maar dat is geen totaalregister waarin iedere diagnose, behandeling en uitkomst samenkomt.
Hoeveel diagnoses werden in het buitenland gesteld? Hoeveel patiënten raakten uit beeld omdat hun behandeling elders plaatsvond? Daarop bestaat geen eenvoudig antwoord. Het RIVM verzamelt gegevens binnen de bevolkingsonderzoeken. Bij een positieve screening kan, met toestemming van de deelnemer, informatie over een daadwerkelijke kankerdiagnose bij ziekenhuizen worden opgevraagd. Maar buiten de screeningsprogramma’s beschikt het RIVM niet over gegevens over kanker. Daardoor kunnen er wel jaarlijkse screeningsmonitors verschijnen, terwijl een totaaloverzicht van de kankerincidentie op Bonaire ontbreekt. Kankerincidentie is het aantal nieuwe gevallen van kanker dat in een bepaalde periode, meestal per jaar, wordt vastgesteld.
De monitor vertelt wat er binnen de screening gebeurt, niet wat er met alle kankergevallen op het eiland gebeurt.
De paradox van een klein eiland
Bonaire is klein. Dat maakt registratie noodzakelijk, maar ook ingewikkeld. Een klein aantal patiënten met een bepaalde vorm van kanker kan al snel herleidbaar zijn tot een persoon. Fundashon Mariadal en de GGD benadrukken daarom het belang van bescherming van medische gegevens. Privacy is hier geen abstract begrip. Op Bonaire kan een cijfer al snel een naam worden. Maar de vraag blijft: hoeveel weten we dan wél? Er zijn verschillende bronnen, maar geen centrale plek waar alle informatie samenkomt.
Gedeputeerde Timotheo Silberie van Fractie Silberie, verantwoordelijk voor Publieke Gezondheidszorg, legt precies daar de vinger op: “Ik vraag om cijfers, ik krijg ze niet.” Volgens Silberie registreert Bonaire wel hoeveel mensen overlijden, maar is niet altijd duidelijk waaraan zij overlijden. Dat roept een bredere vraag op: als niet duidelijk is welke ziekten de grootste gevolgen hebben, waarop wordt dan het gezondheidsbeleid gebaseerd?
Welke kankersoorten komen het meest voor? Welke leeftijdsgroepen worden het zwaarst getroffen? Hoeveel mensen worden jaarlijks voor kanker uitgezonden? En hoeveel patiënten overlijden eraan? Waarop is het beleid gebaseerd? De overheid stimuleert inwoners om deel te nemen aan bevolkingsonderzoeken en zet in op preventie en vroegtijdige opsporing. Maar daar hoort een ongemakkelijke vraag bij: welke cijfers liggen onder die beleidskeuzes?
Niet alleen hoeveel mensen meedoen aan een screening, maar ook hoeveel mensen daadwerkelijk kanker krijgen, welke soorten kanker op Bonaire voorkomen en hoe de cijfers zich ontwikkelen. Zonder centrale registratie zijn die vragen moeilijk uit één systeem te beantwoorden. Hetzelfde geldt voor de planning van de zorg. ZJCN/Zorgverzekeraar moet kunnen inschatten welke behandelingen, medicijnen, specialisten en capaciteit nodig zijn. De vraag is daarom niet óf er cijfers zijn. Die zijn er. De vraag is of er voldoende betrouwbare cijfers zijn om beleid op te baseren.
Nederland werkt aan een oplossing
Het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) erkent dat het opzetten van een betrouwbare kankerregistratie complex is. Buitenlandse ziekenhuizen, beperkte digitalisering en de voortdurende migratie van en naar Bonaire maken het verzamelen en koppelen van gegevens ingewikkeld. Daarom helpt het RIVM, in opdracht van VWS, mee aan een kankerregister voor Aruba, Curaçao, Bonaire, Saba, Sint Eustatius en Sint Maarten. Maar zolang dat register nog in ontwikkeling is, blijft de werkelijkheid bestaan uit losse stukjes.
Een dossier hier. Een ziekenhuisregistratie daar. Een screening elders. Een patiënt die voor behandeling naar Nederland vliegt. Bonaire heeft geen gebrek aan zorgverleners die zich met kanker bezighouden. Het ziekenhuis registreert, de GGD verzamelt informatie, het RIVM monitort screeningsprogramma’s en ZJCN beschikt over gezondheidsgegevens. Maar tussen al die systemen ontbreekt nog altijd het ene overzicht: hoeveel kankergevallen is er daadwerkelijk op Bonaire?
Dat is meer dan een statistische vraag. Het gaat over preventie, zorg, geld, capaciteit en beleid. Want, zolang de cijfers verspreid blijven, blijft ook een deel van het verhaal verspreid. Bonaire heeft cijfers over kanker. Maar op dit moment heeft niemand het hele verhaal.
