Serie: Het leven van kinderen met het Downsyndroom op Curaçao (deel 2)
In het tweede deel van deze serie over het leven met het Downsyndroom op Curaçao staat Elian Sambo centraal. Hij is net 18 jaar geworden en staat aan het begin van een nieuwe levensfase. Zijn moeder, Marianne Jonis, vertelt openhartig over zijn geboorte, de uitdagingen in het onderwijssysteem en de kracht die haar zoon in haar heeft losgemaakt. “Elian heeft de leeuw in mij wakker gemaakt om voor hem te vechten.”
De geboorte van Elian staat voor Jonis nog helder in haar geheugen gegrift. Tijdens de keizersnede kreeg ze het nieuws dat haar zoon mogelijk het Downsyndroom had. “De dokter boog zich over me heen en zei dat hij vermoedde dat het om een baby met Downsyndroom ging,” vertelt ze.
Als zorgprofessional wist Jonis wat dat betekende. Toch was haar eerste reactie er één van liefde en acceptatie. “Ik sloot mijn ogen en dankte God voor mijn kind. Dat was het eerste wat in me opkwam.” Zoals veel ouders had ze verwachtingen van haar eerste kind. “Je verwacht geen kind met het Downsyndroom,” zegt ze eerlijk. Maar haar grootste zorg lag niet bij Elian zelf. “Mijn zorg was: hoe zal de samenleving hem behandelen?”
Zichtbaar in de samenleving
Vanaf het begin besloten Jonis en haar gezin dat Elian geen verborgen bestaan zou leiden. “Vroeger was het een taboe. Kinderen met een beperking werden vaak thuis gehouden,” legt ze uit. “Maar dat wilden wij niet. Elian is ons kind, dus we gingen overal met hem naartoe.”
Toen hij jong was, viel zijn beperking nauwelijks op. “Je zag het niet meteen. Mensen behandelden hem gewoon normaal.” Pas toen zijn spraak zich anders ontwikkelde, begonnen mensen iets te merken. “Maar omdat we altijd met hem naar buiten gingen, raakten mensen aan hem gewend. Hij werd gewoon onderdeel van de samenleving.”
Een kind dat je blik verandert
De komst van Elian veranderde Jonis diep. “Door verhalen van andere ouders wist ik dat het anders kon. Ik wilde verandering,” zegt ze. “Ik ben mij gaan inzetten om andere ouders te helpen en om bewustwording te creëren.” Haar empathie, die ze al had door haar werk in de zorg, werd sterker. Maar bovenal leerde Elian haar om te vechten.
“Hij leerde mij geduld. Maar hij leerde mij ook om zijn stem te zijn. Vooral als het gaat om school en kansen.” Een van de grootste uitdagingen lag in het onderwijssysteem op Curaçao.
“Er is geen speciaal curriculum voor kinderen met het Downsyndroom,” legt Jonis uit. “Soms willen scholen hen niet toelaten, of ze worden naar een lager niveau gestuurd terwijl ze meer kunnen.”
Dat overkwam ook Elian. Na de Coronaperiode kreeg hij te maken met een school die hem niet wilde houden. “Ze hielden geen rekening met het feit dat hij door Corona achterstand had opgelopen,” zegt Jonis. Ze weigerde hem op te geven. “Ik wist wat zijn potentieel was. Als ik hem had laten gaan, had hij dat nooit kunnen laten zien.”
Uiteindelijk vond ze een plek op de AGO Geertruida Kroon School. Daar werd wél gekeken naar zijn mogelijkheden. “De school paste het curriculum aan, vooral op het gebied van toetsing. De lesstof bleef hetzelfde, maar de manier van toetsen werd aangepast.” Die beslissing maakte het verschil. Elian staat nu op het punt zijn school af te ronden.
Een nieuwe fase: volwassen worden
Met zijn 18e verjaardag breekt een nieuwe fase aan. “Elian loopt momenteel stage als assistent-kok,” vertelt Jonis trots. “Binnenkort rondt hij zijn opleiding af en gaat hij de arbeidsmarkt op.” De toekomst brengt spanning met zich mee. “Nu gaan we zien hoe inclusief de samenleving écht is. Krijgt hij een kans op werk?”
Toch blijft Jonis hoopvol. “Als niemand hem aanneemt, hebben we een plan B. Maar hoe mooi zou het zijn als een bedrijf hem gewoon een kans geeft?”
Groeiende zelfstandigheid
Jonis ziet duidelijke veranderingen sinds Elian volwassen is geworden. “Hij is veel zelfstandiger. Hij helpt in huis, kookt en neemt initiatief,” vertelt ze. “Waar ik hem vroeger dingen moest zeggen, doet hij ze nu uit zichzelf.” Zelfs kleine dingen maken een groot verschil. “Hij sluit ’s avonds zelf het huis af. Hij neemt verantwoordelijkheid.”
Haar droom is duidelijk: “Ik hoop dat hij ooit zelfstandig kan wonen. Misschien met begeleiding, misschien helemaal alleen. Maar dat is mijn wens: dat hij zijn eigen plek heeft.”
Talent en doorzettingsvermogen
Elian is een jongen met energie, doorzettingsvermogen en duidelijke dromen. Hij blinkt uit in karate en heeft inmiddels een blauwe band behaald. “Hij traint samen met kinderen zonder beperking en doet gewoon mee met alle examens. En hij slaagt zonder herkansing,” vertelt Jonis trots. Ook met computers is hij vaardig. “Als hij iets leuk vindt, gaat hij ervoor. Hij geeft niet op.”
Zijn dromen zijn groot: een zwarte BMW, trouwen en zelfs verhuizen naar Amerika. “Hij volgt iemand op YouTube die daar woont, en daarom wil hij daarheen,” lacht Jonis.
Het belang van inclusie
Volgens Jonis is er vooruitgang op Curaçao, maar er is nog veel te doen. “Mensen worden zich meer bewust van het Downsyndroom en zien dat deze jongeren veel kunnen,” zegt ze. “Maar we zijn er nog niet.” Vooral op school en op de arbeidsmarkt liggen kansen. “Docenten zijn niet altijd voorbereid en bedrijven geven nog niet genoeg kansen. Maar deze jongeren zijn onze toekomst. Als we nu niet investeren, kunnen we later niet klagen.”
Jonis is actief betrokken bij Down Syndrome Awareness Curaçao. Daarmee wil ze andere ouders ondersteunen en de samenleving informeren. “Er zijn ouders die niet eens naar buiten durven met hun kind,” zegt ze. “Wij willen een stem zijn voor hen.”
Bewustwording blijft essentieel. “Sommige mensen gebruiken woorden zonder te weten wat ze betekenen. Of ze doen mee aan acties, zoals het dragen van gekleurde sokken, maar weten niet waarom.” Daar wil ze verandering in brengen: “Mensen moeten begrijpen wat het Downsyndroom is en deze personen gewoon als volwaardig zien.”
Een boodschap van een moeder
Voor ouders die net een kind met het Downsyndroom hebben gekregen, heeft Jonis een duidelijke boodschap: “Het is een mooi en bijzonder traject, net als bij elk ander kind. Wees niet bang. Leer je kind kennen, motiveer hem en wees zijn stem.” En ze voegt eraan toe: “Ik zou Elian nooit willen veranderen. Hij is perfect zoals hij is.”
Als Jonis over haar zoon praat, overheerst trots. “Elke dag verrast hij me,” zegt ze. “Soms denk ik dat hij iets niet kan, en dan bewijst hij het tegendeel.” Elian is volgens haar een liefdevolle, vastberaden jongeman die weet wat hij wil.
En voor Jonis blijft één ding zeker: “Door hem ben ik sterker geworden. Hij heeft de leeuw in mij wakker gemaakt.”
