AMSTERDAM – De film ‘Aan Niets Overleden’ ging afgelopen week in Nederland in première. Het is de eerste film van de op Curaçao geboren acteur en regisseur Raymi Sambo. Met de film raakt Sambo meteen ook een gevoelige snaar: het taboe op hiv, het virus dat zonder behandeling uiteindelijk tot aids kan leiden.
Door Natasja Gibbs
In Amsterdam komen de hele week tijdens de Internationale AIDS Conferentie wetenschappers, beleidsmakers, mensen uit de gezondheidszorg en activisten van over de hele wereld bij elkaar. Ook de Britse prins Harry, prinses Mabel en oud-president Bill Clinton zijn er en tonen zich solidair met het doel om Aids in 2030 uit de wereld te hebben. Met zo’n groots internationaal evenement zou je denken dat hiv in Nederland geen taboe meer is ‘maar niets is minder waar’, zegt ook Reina Foppen van de Hiv Vereniging in Nederland.
‘Het taboe op hiv is niet typisch van de Caribische eilanden, ik zie het op alle eilanden, ook op Texel’
“Meer dan vijftig procent van de mensen in Nederland met hiv wordt ernstig gehinderd door het stigma dat nog steeds op deze inmiddels chronische aandoening rust”, vertelt Foppen, die zelf bijna dertig jaar leeft met hiv. “Ouders die bijvoorbeeld niet willen dat hun kind speelt met een kindje dat hiv heeft. We hebben maatschappelijk wat dat betreft veel te weinig vooruitgang gemaakt ten opzichte van de enorme medische vooruitgang die wel is geboekt door de jaren heen. Dat is heel treurig.”
Ook in het Caribisch deel van het Nederlands koninkrijk ziet Foppen dat er nog altijd een enorm taboe ligt op hiv. “Maar dat is niet iets typisch van de Caribische eilanden, ik zie dat op alle eilanden, ook op Texel. Het is die eilandmentaliteit van ‘ons kent ons’. Dat gaat zo ver dat Caribische Nederlanders met hiv die in Nederland wonen het hier ook geheim houden, bang dat het uitlekt naar hun eiland en consequenties heeft voor de familie.”
‘Trouw je medicatie innemen wordt extra moeilijk als je omgeving niet weet dat je hiv hebt’
Maar ook het geheim houden van hiv heeft vervelende consequenties volgens Foppen. “Als je hiv hebt kun je heel oud worden, maar dan moet je je leven lang medicatie blijven innemen om ervoor te zorgen dat je het virus blijft onderdrukken. Dan kun je gezonde kinderen krijgen en kun je hiv ook niet meer doorgeven aan je sekspartner. Trouw je medicatie innemen wordt alleen extra moeilijk als je omgeving niet weet dat je hiv hebt. Ik ken mensen die uit schaamte of schuldgevoel zelfs voor hun partner verzwijgen dat ze hiv hebben en die hun medicijnen in de schuur verborgen houden of in hun werktas.”
Het verzwijgen van hiv voor de omgeving legt volgens Foppen niet alleen druk op de medicatie-inname, maar ook op het emotioneel en sociaal welzijn van mensen met hiv. “Uit onderzoek blijkt dat mensen die open over hun hiv-status kunnen praten ook beter om kunnen gaan met eventuele negatieve reacties en ook gelukkiger zijn. Hun directe omgeving is juist van essentieel belang voor die emotionele bescherming.”
‘Dankzij medicatie kun je met hiv oud worden en gezonde kinderen krijgen. Te veel mensen weten dat nog steeds niet’
Foppen ziet wat betreft de acceptatie van mensen met hiv in de maatschappij nog een lange weg te gaan. “Het begint nog steeds met informatie geven en blijven herhalen dat je geen hiv kunt krijgen van met elkaar spelen, een wc-bril of een mug.” De Hiv Vereniging biedt ook individuele peer-counseling en workshops aan mensen die net een hiv diagnose hebben gekregen en nog met veel angsten of vragen zitten. Dat onderling contact is vaak een grote steun en het helpt enorm bij de acceptatie. De vereniging pleit ervoor om deze vormen van ondersteuning een vast onderdeel te laten zijn van de gespecialiseerde gezondheidszorg.
“Maar ook moet er meer goed nieuws worden gedeeld”, zegt Foppen, “dat je dankzij medicatie met hiv dus oud kunt worden en zonder risico op overdracht van hiv seks kunt hebben en gezonde kinderen kunt krijgen. Te veel mensen weten dat nog steeds niet.”
