ORANJESTAD – De nationale zorgverzekering van Aruba (AZV) ontving dit half jaar twee emigratie-verzoeken van mensen met een zeldzame ziekte die zich voor goed willen vestigen in het buitenland. De reden hiervoor is niet altijd puur medisch.
“Je zal op Aruba nooit dezelfde middelen en mensen met alle kennis en kunde over zeldzame ziekten hebben, zoals in grote landen”, erkennen Corina Ponson, hoofd medisch advies en controle van AZV en Solange Tchong, woordvoerder van AZV.
Infrastructuur
Ondanks dat ziet AZV dat de onderliggende reden niet altijd te maken heeft met het gebrek aan specialisme. “De verzorging van een kind met een zeldzame ziekte is moeilijk te combineren met werk op Aruba, het kind moet bijvoorbeeld vaak naar de fysiotherapeut of de logopedist. De infrastructuur in Nederland is toch beter qua combinatie van werk, zorg, opvang en school.”
Alleen is de werkelijke stap naar het buitenland moeilijk. “Om bijvoorbeeld in Nederland te wonen moet je je inschrijven, een verblijfplaats regelen en geld hebben om de eerste maanden te overleven. Zoals bij deze twee verzoeken, zijn ze nog bezig met het krijgen van funding”, vertelt Ponson.
Jaarlijks ontvangt de zorgverzekering gemiddeld twee emigratie-verzoeken. Wat aantrekkelijk is aan het vertrek naar bijvoorbeeld Nederland is dat patiënten eventueel mee kunnen doen aan experimenteel onderzoek. Experimentele medicatie vergoedt AZV niet.
DNA-onderzoek
De zorgverzekering ziet regelmatig zeldzame ziektes voorbij komen, voornamelijk bij kinderen, zoals bijvoorbeeld de spierziekte Duchenne, de ziekte van Huntington (hersenaandoening) en verschillende zeldzame kankersoorten.
Om die reden werkt het eiland al zo’n vijf jaar samen met een klinisch geneticus, die om de paar maanden naar het eiland komt om verschillende casussen te bespreken. Op basis van een verzoek kan dan een DNA-onderzoek worden gedaan. Het DNA wordt verstuurd naar Nederland.
Emotionele steun
De AZV-woorvoerder ziet dat er de laatste jaren meer behoefte is aan begrip voor kinderen met zeldzame ziekten op het eiland. Zij vindt de opzet van de Best Friends Foundation (BFF), dat ouders met kinderen met een zeldzame aandoening steunt, positief. “Zo’n initiatief kan emotionele steun bieden aan ouders die het gevoel hebben nergens terrecht te kunnen.” Lees hier het verhaal van Shahaira Geerman, oprichter van BFF en moeder van een zoontje met Epidermolysis Bullosa.