ORANJESTAD – Het zoontje van Shahaira Geerman heeft als enige op Aruba de extreem zeldzame huidziekte Epidermolysis Bullosa, ook wel vlinderhuid genoemd. Net zoals voor andere zeldzame ziekten, is daar weinig tot geen specialisme voor te vinden op het eiland.
“De eerste jaren waren moeilijk, want er was geen kennis en geen steun”, vertelt Geerman. “De vraag wat ons te wachten stond, kon niemand beantwoorden. Zelfs de kinderarts niet.”
Om bij te dragen aan meer kennis over zeldzame ziekten en om ouders met kinderen die een zeldzame aandoening hebben te steunen, startte Geerman twee maanden geleden met haar vriendin de Best Friends Foundation (BFF):
Shahaira Geerman over haar Best Friends Foundation
Emigreren
Geerman ziet dat zeldzame ziekten op Aruba nog niet genoeg aandacht krijgen, terwijl deze zeker voorkomen. “Alleen veel ouders die een kind hebben met een zeldzame ziekte wonen nu bijvoorbeeld in Nederland. Daar worden ze bijna toe verplicht.”
Ook haar gezin werd in eerste instantie door artsen geadviseerd om na te denken om in Nederland te gaan wonen, maar op Aruba blijven bleek uiteindelijk beter te zijn voor Ethan. Dat werd duidelijk na gesprekken met specialisten van het Blaarcentrum in Groningen.
Shahaira Geerman ging niet met haar zoontje naar het buitenland
De nationale zorgverzekering AZV kan ouders met zeldzaam zieke kinderen ook adviseren om te emigreren, legt AZV-woordvoerder Solange Tchong uit. “In sommige zeldzame gevallen moet je levenslang in behandeling blijven. Al zal je alles geven wat je kunt krijgen op het eiland, dan kan het toch gelimiteerd ten opzichte van een ander land waar 20 of meer van dat soort gevallen zijn.”
Elkaar bijstaan
Stichting BFF wil richtlijnen en onderzoeken verzamelen van andere zeldzame ziekten, zodat ze ouders in de toekomst bij kunnen staan. Geerman: “Hierdoor staan we met kennis paraat als een kindje met een zeldzame ziekte op het eiland wordt geboren en kunnen we direct de juiste contactpersonen inschakelen.”
ZeldzaamWereldwijd bestaat er geen vaste definitie van een ‘zeldzame ziekte’. Aruba hanteert Europese richtlijnen; een ziekte wordt zeldzaam genoemd wanneer deze niet vaker voorkomt dan bij 5 op de 10.000 inwoners. Precieze cijfers over het aantal mensen dat op Aruba een zeldzame ziekte heeft, zijn er niet, maar geschat wordt ongeveer 6 procent van de bevolking. Ziektes die als zeldzaam worden omschreven zijn bijvoorbeeld cystic fibrosis, sikkelcelziekte en verschillende kankersoorten bij kinderen, zoals non-hodgkin. |
