Ook oud-premier Gerrit Schotte deed mee aan de Ice Bucket Challenge – foto: Facebook Gerrit Schotte
WILLEMSTAD – Wereldwijd is massaal meegedaan met de Ice Bucket Challenge. Ook op Curaçao werd de actie voor de spierziekte ALS opgepikt, van oud-premier Gerrit Schotte tot aan zangeres Izaline Calister.
Sinds 2009 zijn er op Curaçao acht patiënten met ALS (amyotrofische laterale sclerose) geregistreerd. Het is nog niet helder hoeveel er op Curaçao is ingezameld bij de SGR Groep en Fundashon Verriet, maar er is wel een behoorlijke stijging te zien sinds deze actie een hype werd.”Er komen nog steeds mensen doneren. Al dit geld wordt daadwerkelijk aangewend voor de ALS-patiënten, onder meer voor hulpmiddelen en transportmogelijkheden. Dat is de kwaliteitsslag die we nog kunnen maken”, zegt Ferdinand Bouman van de SGR-groep.
Ferdinand Bouman in gesprek met Anneke Polak
Kwaliteit van leven
Zelf heeft hij jaren geleden, als fysiotherapeut, een ALS-patiënt geholpen. Hij was een jaar onder behandeling, maar Bouman kon niet veel meer doen. “Dat gaat heel snel, bij het begin heb ik hem nog zien lopen met beugels voor zijn benen en krukken voor zijn armen, maar uiteindelijk is hij overleden. Het enige wat je kunt doen is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden, door de spieren die nog werken te blijven trainen en ervoor te zorgen dat ze geen doorligplekken krijgen. Maar je ziet dat je de strijd verliest, uiteindelijk.”
De A van amyotrofische laterale sclerose staat voor ‘negatief’, legt Bouman uit. ‘Myo’ heeft te maken met de spieren en ‘trofiek’ wijst op de voeding van de spieren, wat gebeurt door de zenuwen. “De L van ‘lateraal’ heeft te maken met de plek in het ruggenmerg waar die zenuwen bij elkaar komen om de signalen door te geven, ‘sclerose’ staat voor littekenvorming in de zenuwen.”
Genetisch
Kortom, door littekenvorming geven de zenuwen geen signalen door, waardoor de functie van de spieren uitvalt. “En uiteindelijk ook je ademhaling.” Bij ALS speelt een genetische factor een rol, maar of ALS bij de patiënten op Curaçao in de familie zit, is niet bekend. “In Nederland wordt nu een studie gedaan om de invloed van omgevingsfactoren te onderzoeken, om meer bekendheid over de ziekte te krijgen.”
Patiënten bij wie ALS wordt geconstateerd, reageren wisselend op de ziekte. Waar de meesten nog twee tot vijf jaar te leven hebben, is een enkeling nog tien jaar gegeven. “Als die diagnose komt, zie je bij bijna alle patiënten dat ze tegen de ziekte gaan strijden. Ze laten het er niet bij zitten en willen alles er nog uithalen wat mogelijk is. Mensen gaan echt de strijd aan met veel positieve energie.” Genezen van de ziekte is nog niet mogelijk. “We hopen dat het onderzoek naar deze spierziekte een zodanige injectie krijgt door deze wereldwijde actie dat er stappen gemaakt kunnen worden in het onderzoek.”
Door Anneke Polak