Een nieuwe stap in de strijd tegen sikkelcelziekte op Curaçao krijgt momenteel vorm via een bijzondere samenwerking tussen de Lisle’s Foundation en OSCAR Nederland (Organisation for Sickle Cell Anemia Relief, de Nederlandse patienten- en belangenorganisatie voor iedereen die te maken heeft met sikkelcelziekte en thalassemie (twee erfelijke vormen van bloedarmoede) en hun dragers. Samen werken zij aan een bewustwordingsfilm die vooral jongeren moet informeren over de risico’s van sikkelcelziekte en het belang van testen vóór relaties, huwelijk en gezinsvorming. Dit is het tweede deel van een serie over sikkelcelziekte op Curaçao.
De samenwerking ontstond nadat vertegenwoordigers van OSCAR Nederland een grote activiteit van de stichting op Curaçao bezochten. Daar maakten zij kennis met het werk van Larissa Hooi-Fransisca en zagen zij hoeveel inzet er lokaal wordt geleverd met beperkte middelen. Hooi gaf direct aan wat volgens haar het meest nodig was: een krachtige bewustwordingsvideo die vooral jongeren aanspreekt. “Veel jongeren weten niet eens wat hun genotype is,” legt zij uit. “Ze gaan daten, trouwen en krijgen kinderen zonder ooit over sikkelcelziekte gesproken te hebben.”
Een persoonlijke boodschap
Het verhaal in de film is gebaseerd op Hooi’s eigen leven. Zij vertelt hoe zij en haar man nauwelijks kennis hadden over sikkelcelziekte toen zij samen kinderen kregen. Pas later ontdekten zij dat zij allebei drager waren en dat hun dochter daardoor de ziekte kreeg. De boodschap van de film is helder: laat je testen en informeer jezelf vóór je een gezin begint. Volgens Hooi kan veel verdriet voorkomen worden wanneer koppels op tijd weten of zij drager zijn. In landen zoals Nederland bestaan bovendien mogelijkheden zoals IVF-technieken waarbij embryo’s getest kunnen worden.
Voor het project stuurde OSCAR Nederland een team naar Curaçao om professionele opnames te maken. De lancering van de film staat gepland voor juni, rond Wereld Sikkelceldag. Hooi gelooft sterk in de kracht van beeld. “Mensen begrijpen dingen beter wanneer ze het zien,” zegt zij. “Dan denken ze: misschien moet ik mij ook laten testen.”
Portret van de filmploeg
Meer plannen voor de toekomst
De samenwerking met Nederland moet volgens Hooi leiden tot nog grotere projecten. De stichting ontvangt nauwelijks subsidies en draait vooral op hulp van familie, vrienden en kleine donaties. Dankzij internationale samenwerking hoopt zij professioneler en groter te kunnen werken. Toekomstige plannen zijn onder meer: een grote bewustwordingscampagne op Curaçao, een bevolkingsonderzoek naar sikkelcelziekte en dragerschap, testcampagnes in samenwerking met laboratoria, meer voorlichting op scholen, uitbreiding van activiteiten naar andere eilanden, zoals Bonaire. Ook wil zij meer informatiemateriaal in het Papiaments ontwikkelen, samen met partners uit Nederland.
Voor Hooi is de missie persoonlijk, maar tegelijk groter geworden dan haar eigen verhaal. Zij wil dat toekomstige generaties openlijk over sikkelcelziekte kunnen praten, zonder schaamte of onwetendheid. “Binnen vijf jaar hoop ik dat sikkelcelziekte geen taboe meer is,” zegt zij. “Dan mensen weten wat het is, laten ze zich testen en krijgen families betere ondersteuning.”
Filmmakers zijn nauw betrokken
De kinderen van Shirley en Marnix van Hesteren van OSCAR Nederland wonen inmiddels op Curaçao en hebben meegewerkt aan de video-opnames voor de film. Amanda en Arjan van Hesteren zijn speciaal vanuit Nederland naar Curaçao gekomen voor dit project. Arjan vertelt aan het Caribisch Netwerk dat sikkelcelziekte voor zijn familie geen onbekend onderwerp is. “Mijn ouders werken voor OSCAR en hebben via hun werkzaamheden Hooi op Curaçao leren kennen. Mijn broer van 43 jaar heeft zelf ook sikkelcelziekte en zolang ik mij kan herinneren, heeft hij het moeilijk gehad met de ziekte, zoals met ziekenhuisopnames en mentale problemen.”
Larissa Hooi-Fransisca en Arjan van Hesteren. Foto Dulce Koopman
Hij herinnert zich nog een ingrijpende gebeurtenis uit zijn jeugd. “Toen wij als kinderen op Curaçao waren, gingen wij snorkelen bij Jan Thiel. Mijn broer kwam uit het water en moest direct naar het ziekenhuis. Hij heeft toen een maand opgenomen gelegen. Tegenwoordig gaat het iets beter met hem, maar door de ziekte heeft hij inmiddels wel een kunstschouder gekregen. Zijn schouderbot was afgestorven als gevolg van de complicaties.”
Amanda houdt zich binnen het project bezig met het documentairegedeelte, terwijl Arjan verantwoordelijk is voor de productie van de film. Over de samenwerking met Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness zijn beiden positief. “De samenwerking verliep heel fijn,” vertelt Arjan. “Amanda en ik hebben op afstand veel gebrainstormd en samen kwam het idee om het verhaal deels in het verleden te laten afspelen. De film vertelt het levensverhaal van Hooi. Wij geloven dat haar boodschap mensen echt kan raken en bewust kan maken van de gevolgen van sikkelcel.”
Voor Arjan was het project ook persoonlijk en emotioneel. “Ik vond het aangrijpend om eraan mee te werken, omdat het een verhaal is dat dicht bij onszelf staat. Tegelijkertijd gaf dat juist extra motivatie om deze film te maken.”
