Serie: Het leven van kinderen met het downsyndroom op Curaçao (deel 1)
Hoe is het om op te groeien met het Downsyndroom op Curaçao? En wat betekent het voor een gezin om te kiezen voor een toekomst in Nederland? In deze tweedelige serie belichten we het leven van twee kinderen met het Downsyndroom. We beginnen met Mia Gravenhorst, een meisje van 9 jaar. Haar oudere zus Ysabella (19) vertelt openhartig over hun leven samen, de verhuizing en de verschillen tussen Curaçao en Nederland.
Het Downsyndroom is een aangeboren aandoening waarbij iemand een extra chromosoom heeft: in plaats van twee keer chromosoom 21, komt dit drie keer voor. Daarom wordt het ook wel trisomie 21 genoemd. Dit heeft invloed op de ontwikkeling van een kind. Mensen met het Downsyndroom leren vaak langzamer, hebben soms gezondheidsproblemen en kunnen bepaalde dingen moeilijker vinden. Tegelijkertijd hebben zij, net als ieder ander, hun eigen karakter, talenten en mogelijkheden. Met de juiste ondersteuning kunnen zij zich ontwikkelen, naar school gaan, werken en een zelfstandig leven opbouwen.
Een bijzondere band tussen zussen
Ysabella Gravenhorst is tien jaar ouder dan Mia. “Ik was altijd de jongste thuis,” vertelt ze. “En ineens, na tien jaar, kreeg ik een zusje.” In het begin moest ze wennen aan het grote leeftijdsverschil en aan Mia’s beperking. “Ik was nog jong en begreep niet precies wat het Downsyndroom inhield. Pas toen mijn moeder het uitlegde, begon ik het te begrijpen.” Door de jaren heen heeft Ysabella zichzelf steeds meer verdiept in het syndroom. “Ik leer nog elke dag iets bij.” Mia omschrijft ze als een liefdevol meisje. “Ze heeft zoveel liefde om te geven. Ze kan soms koppig zijn, maar dat hoort er ook bij. Van haar kun je echt veel leren.”
Mia en Ysabella Gravenhorst. Foto’s Tochet Fotografie
Verhuizen voor kansen
De familie besloot enkele jaren geleden naar Nederland te verhuizen. Een keuze die vooral in het teken stond van Mia’s toekomst. “Op Curaçao zijn er niet veel mogelijkheden voor een kind met speciale behoeften,” legt Ysabella uit. “In Nederland zijn meer voorzieningen en kansen. Daar kan een kind als Mia een ‘normaal’ leven leiden.” De overgang verliep verrassend soepel. “Mia paste zich heel snel aan. Het gaat echt goed met haar. Wij als volwassenen moesten ons eigenlijk meer aanpassen dan zij.”
Grote verschillen tussen Curaçao en Nederland
Volgens Ysabella zijn de verschillen groot. In Nederland is inclusie vanzelfsprekender. “Daar is het normaal dat iemand met het Downsyndroom werkt of zelfstandig woont. Op Curaçao wordt dat nog vaak als iets bijzonders gezien.” Ook de houding van de samenleving verschilt. “Op Curaçao kijken mensen sneller als je met een kind met een beperking over straat loopt. In Nederland is dat niet zo. Daar maakt het gewoon deel uit van de samenleving.” Ze hoopt dat daar op Curaçao verandering in komt. “Er is nog een taboe. Sommige ouders accepteren het zelfs niet als hun kind een beperking heeft. Dat moet anders.”
School en sociale ontwikkeling
Mia doet het goed op school in Nederland. “Ze is vaak het ‘zonnetje van de dag’ of ‘van de week’,” vertelt Ysabella trots. “Dat betekent dat ze haar best doet, goed omgaat met klasgenoten en de juf helpt.” Ook sociaal gaat het goed. “Ze kan goed met anderen omgaan en voelt zich op haar plek.” De grootste les die Ysabella van haar zus heeft geleerd, is geduld. “Kinderen zoals Mia begrijpen dingen niet altijd meteen. Je moet de tijd nemen om iets uit te leggen. Dat heeft mij echt gevormd.”
De modeshow: ontstaan uit liefde en bewustwording
De modeshow die Ysabella organiseert voor kinderen met het Downsyndroom vindt haar oorsprong in Mia zelf. “Het idee ontstond toen Mia werd geboren,” vertelt ze. Haar moeder begon zeven jaar geleden op Curaçao al met het organiseren van modeshows, waarbij Ysabella als jongere al hielp. Later, tijdens haar studie International Events and Marketing in Nederland, kreeg Ysabella de kans om zelf een evenement te organiseren. Die kans greep ze aan om het concept verder uit te bouwen. “Ik realiseerde me dat er in Nederland wel acceptatie is, maar weinig speciale activiteiten voor deze kinderen. Dat vond ik jammer.”
Ze ontdekte dat er nog geen modeshow voor kinderen met het Downsyndroom in Nederland bestond en besloot het zelf te organiseren. Het werd een groot succes: de show was volledig uitverkocht. Inmiddels heeft ze meer shows georganiseerd, zowel in Nederland als op Curaçao. “Met deze shows wil ik laten zien hoe mooi en uniek deze kinderen zijn, en tegelijkertijd meer bewustwording en acceptatie creëren.”
Strijden voor meer acceptatie
Ysabella zet zich actief in voor meer bewustwording rondom het Downsyndroom. “Op Curaçao wil ik het taboe doorbreken en zorgen voor meer inclusie. Mensen moeten beter begrijpen wat het Downsyndroom is.”
Ysabella heeft een duidelijke boodschap voor ouders en families: “Behandel je kind niet anders. Het zijn gewoon kinderen vol liefde. Wij hebben Mia nooit anders behandeld. Zo voelt ze zich ook gewoon onderdeel van het gezin.”
De toekomst van Mia
Als het aan Ysabella ligt, ligt er een mooie toekomst in het verschiet. “Ze is slim en kan veel bereiken. Ik hoop dat ze alle kansen in Nederland benut en uitgroeit tot een sterke vrouw. Misschien wordt ze zelfs een gezicht voor mensen met het Downsyndroom binnen onze gemeenschap.”
Tot slot, benadrukt Ysabella het belang van kennis en begrip. “Veel mensen weten niet wat het Downsyndroom echt betekent en praten er zomaar over. Informeer jezelf eerst. Alleen zo kunnen we het taboe doorbreken.” In het volgende deel van deze serie kijken we naar het leven van een ander kind met het Downsyndroom op Curaçao, en hoe diens situatie zich verhoudt tot die van Mia.
INTERNATIONALE AANDACHT: 21 maart en de maand oktober
Wereldwijd wordt er op verschillende momenten extra aandacht besteed aan het Downsyndroom. De belangrijkste datum is 21 maart: World Down Syndrome Day. Deze dag is officieel erkend door de Verenigde Naties en staat volledig in het teken van bewustwording, inclusie en acceptatie. De datum (21-3) is niet toevallig gekozen: ze verwijst naar de drie keer voorkomende 21e chromosoom (trisomie 21), die kenmerkend is voor het Downsyndroom.
Op deze dag worden wereldwijd allerlei activiteiten georganiseerd, zoals:
Het dragen van gekleurde of verschillende sokken (Happy Socks) om aandacht te trekken en gesprekken te starten, evenementen en festivals met muziek, dans en activiteiten voor families, school- en werkplekacties om inclusie te bevorderen, campagnes op sociale media om verhalen te delen en bewustwording te vergroten, bijeenkomsten, soms zelfs op internationaal niveau, zoals bij de Verenigde Naties.
Naast 21 maart is ook de maand oktober internationaal bekend als Downsyndroom Awareness Month. Gedurende deze maand ligt de nadruk op langdurige bewustwording en betrokkenheid. Activiteiten zijn onder meer: Voorlichtingscampagnes over wat downsyndroom écht betekent, vrijwilligerswerk en fondsenwerving voor organisaties, acties zoals ‘31 dagen van vriendelijkheid’, waarbij elke dag iets positiefs wordt gedaan voor anderen, het delen van persoonlijke verhalen om stereotypen en taboes te doorbreken, activiteiten op scholen en in gemeenschappen om inclusie te stimuleren.
De boodschap van beide momenten is wereldwijd hetzelfde: mensen met het Downsyndroom horen er volledig bij en verdienen gelijke kansen, respect en zichtbaarheid in de samenleving.
