Ruim honderd mensen leven op Bonaire met HIV. Dankzij medicatie kunnen zij een gezond en normaal leven leiden, relaties hebben en kinderen krijgen zonder het virus over te dragen. Toch is dat niet voor iedereen vanzelfsprekend. Angst, schaamte en hardnekkige vooroordelen vormen nog altijd een grote barrière om te testen en zelfs om medicatie op te halen. “Gefluister in het ziekenhuis of op straat wanneer iemand met HIV langsloopt, of onbewuste discriminerende opmerkingen. Voor iemand die leeft met HIV kan dat enorm pijnlijk zijn,” vertelt verpleegkundige Audri Statie-Torres die mensen dmet HIV begeleidt.
Met de campagne N=N (Niet meetbaar = Niet overdraagbaar) probeert Bonaire die misvattingen te doorbreken en meer bewustwording te creëren.
Meer dan een medisch verhaal
N=N benadrukt dat iemand die trouw medicijnen inneemt het virus zó ver onderdrukt, dat het niet meer meetbaar is in het bloed – en dus ook niet meer overdraagbaar. “Als mensen weten dat het virus niet meer overdraagbaar is, durven ze misschien sneller naar de polikliniek te komen voor medicatie,” zegt Statie-Torres. “Ook hopen we dat mensen eerder komen testen als ze weten dat ze een normaal leven kunnen hebben. Het geeft hoop en perspectief.”
Angst om gezien te worden
Het aantal mensen dat zich laat testen op HIV is laag. Vaak wordt het virus pas bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld tijdens een screening op een andere infectie. “In Europees-Nederland zijn laagdrempelige testposten en zelfs rondrijdende testbussen, maar hier op een klein eiland is dat veel lastiger,” legt Statie-Torres uit. Eerdere testdagen bijvoorbeeld trokken slechts vijftien bezoekers en informatieavonden in buurtcentra trekken ook weinig mensen. “Mensen zijn bang om op te vallen. Ze denken: als ik daar ben, denkt iedereen meteen dat ik iets heb,” zegt Statie-Torres.
Ook het ophalen van medicatie blijft voor mensen die leven met HIV een uitdaging, merkt Statie-Torres op. “Voor wie net begint met medicatie kan het spannend zijn om naar de apotheek te gaan. Ze zijn bang dat ze bekenden tegenkomen of dat iemand hoort wat er bij de balie wordt gezegd. Sommigen laten het daarom door een familielid ophalen. Wij begeleiden mensen om deze drempel te overwinnen. Zo maak ik bijvoorbeeld de afspraak dat ze de medicatie eerst een paar maanden in mijn kantoor kunnen ophalen, waarna ze leren het daarna zelf te doen.”
Een normaal leven leiden met HIV
De boodschap van N=N is niet alleen medisch, maar ook sociaal, benadrukt Statie-Torres. “HIV bepaalt niet iemands hele leven,” zegt Statie-Torres. In december wordt op Bonaire een conferentie georganiseerd waar mensen die leven met HIV hun verhalen delen. “Om te laten zien dat zij weliswaar HIV hebben, maar óók gezinnen, beroepen en dromen. Dat is de boodschap die we keer op keer willen herhalen: het is een aandoening, maar je blijft in de eerste plaats gewoon mens,” aldus Statie-Torres.
Nieuwe behandelopties maken dat nog tastbaarder. Zo zijn er injecties die elke twee maanden worden toegediend, waardoor een dagelijkse pil niet meer nodig is. “Sommige mensen vinden een prik veel gemakkelijker. Het geeft hen meer vrijheid,” aldus Statie-Torres. “Binnenkort komt dat ook op Bonaire beschikbaar.” Naast behandeling is er ook preventie. Het zogeheten PrEP-medicijn kan HIV voorkomen. “Het is voor mensen zonder HIV maar met een verhoog risico tot een infectie,” vertelt Statie-Torres.
Meer kennis en bewustwording nodig in de zorg
Een belangrijk onderdeel van de campagne is het geven van voorlichting, vooral op een manier die geen extra angst veroorzaakt. “Voor HIV kun je niet zomaar een algemene oproep doen zoals dat kan bij baarmoederhalskanker. Het heeft een emotionele impact,” legt Statie-Torres uit. “Je moet mensen goed voorbereiden op de uitslag.” In de praktijk gaat dit nog wel eens mis. “Een HIV-test is meer dan een kruisje op een formulier zetten en de volgende ochtend de uitslag ontvangen. Voor mensen die niet goed zijn voorbereid, kan het horen van de uitslag erg schokkend en zelf traumatisch zijn,” zegt Statie-Torres.
Het ontbreekt zorgverleners soms ook aan kennis en gevoeligheid in het omgaan met HIV-patiënten. Statie-Torres krijgt nog steeds klachten van mensen die zij begeleid over discriminerende opmerkingen van het zorgpersoneel. “Velen zijn zich niet bewust dat hun gedrag discriminerend kan overkomen of ze weten te weinig over HIV.” Daarom worden er trainingen en gesprekken georganiseerd met zorgpersoneel.
Onderzoek naar stigma en discriminatie
Vorig jaar onderzocht het Fundashon Mariadal ziekenhuis in samenwerking met het VU Amsterdam, UMC Utrecht, Maastricht University en Stellenbosch University, hoe mensen die leven met HIV op Bonaire stigma en discriminatie ervaren en hoe dat hun keuzes beïnvloedt. Bijvoorbeeld om het met anderen te delen, naar een zorginstelling te gaan of mee te doen aan praatgroepen.
“Daaruit bleek dat ze dit vaak selectief delen uit angst voor sociale uitsluiting, discriminatie en baanverlies,” vertelt Statie-Torres. “Ze hebben ook moeite met de zorg en praatgroepen, omdat ze bang zijn dat hun privacy niet wordt beschermd of dat ze bekenden tegenkomen. Ze willen graag veilige steunnetwerken en meer educatie om stigma en misinformatie te voorkomen.” Dat onderzoek wordt nu uitgebreid naar de bredere gemeenschap én het zorgpersoneel zelf. “Alleen door beter te begrijpen hoe mensen HIV zien, kunnen we echte verandering bereiken,” aldus Statie-Torres.
Foto: Audri Statie-Torres
Opendag HIV 2024
Activiteiten
Ter afsluiting van de campagne organiseert het ziekenhuis samen met de overheid en partners een reeks activiteiten: jongerenactivisten uit Latijns-Amerika leiden een interactieve workshop voor middelbare scholieren, er is een conferentie over maatschappelijke thema’s en persoonlijke verhalen en een creatieve ochtend Art Against Stigma – Sip & Paint. “Deelnemers krijgen de gelegenheid hun emoties via schilderen te uiten”, zegt Statie-Torres.
De campagne N=N is een samenwerking tussen de infectiepolikliniek, het Fundashon Mariadal ziekenhuis op Bonaire en Soa Aids Nederland.
Foto: Engelhart Production
Wandeling kaminata HIV 2024
Foto: Engelhart Production
Wandeling kaminata HIV 2024
