“Mijn eerste vraag aan de dokter was: hoeveel dagen heb ik nog te leven? Maar hij zei: ‘Jij wordt honderd’,” zegt *Felipe (65), die al 16 jaar met HIV leeft. Voor het eerst deelt hij, onder een andere naam, zijn verhaal. Op Bonaire merkt hij dagelijks het stigma: gefluister op straat, opmerkingen achter zijn rug en zelfs een dokter die hem vanwege de HIV niet wilde opereren. Toch wil hij laten zien dat leven met HIV geen beperking hoeft te zijn en dat hij, net als iedereen, gewoon oud kan worden.
Van drugs tot diagnose
Felipe is geboren op Curaçao, met een Curaçaose vader en een Bonairiaanse moeder. Rond zijn twintigste verhuisde hij naar Nederland, waar hij jarenlang woonde en in aanraking kwam met zware drugs. “Toen ging ik naar Bonaire, want hier was het veel goedkoper.”
Uiteindelijk besloot hij dat het tijd was voor verandering en liet hij zich opnemen in een afkickkliniek op Bonaire. Daar werd iedereen getest op ziekten en infecties. Zo ontdekte Felipe op 49 jarige leeftijd dat hij HIV had. “Het was nog in de beginfase. Vanaf mijn dertiende had ik al verschillende soa’s, dus echt geschrokken was ik niet. Maar ik wilde wel weten wat het inhield.”
Op Bonaire was er weinig kennis over HIV. “Met een soa mocht je bijvoorbeeld niks aanraken in de keuken van de afkickkliniek. Ze wilden liever dat je er helemaal niet kwam uit angst voor besmetting. Dat laat zien hoe weinig men wist.”
‘Ik dacht dat ik dood ging’
Daarom besloot hij naar Nederland te gaan. “Daar kreeg ik goede informatie. Mijn eerste vraag aan de dokter was: ‘Hoeveel dagen heb ik nog?’ Ik dacht echt dat ik doodging, maar hij zei: ‘Jij wordt honderd’. Daar probeer ik mezelf aan te herinneren.”
Hij begon met dagelijkse medicijnen, twee pillen per dag en ging beter voor zichzelf zorgen. Twee jaar zat hij in een afkickkliniek. “Zo ging het leven weer door.” Toen hij weer op Bonaire was, greep hij terug naar zijn oude gewoonten en begon hij weer te gebruiken. “Maar inmiddels ben ik al 7 jaar clean,” zegt hij met trots.
Ouderdom en HIV
HIV is een chronische ziekte die behandeld wordt met medicatie. Op Bonaire zijn iets meer dan 100 gevallen bekend, waarvan 35 procent van de mensen boven de 50 jaar is.
“Niet veel mensen laten zich testen. Vaak zijn het mensen die veel naar de huisarts gaan of er toevallig tijdens een screening achter komen,” legt verpleegkundige Statie-Torres, die mensen die leven met HIV begeleid, uit. “En oudere mensen worden minder snel getest omdat klachten vaak aan ouderdom worden toegeschreven.”
Gewoon leven
Jaren later ervaart Felipe geen specifieke uitdagingen als persoon op leeftijd die met HIV leeft. “Ik voel mij gezond en ik ben van plan nog wel even door te gaan met leven”, zegt hij glimlachend. “Sommigen oude mensen hebben misschien geen HIV, maar wel heel veel andere ziekten of slechte gewoontes die hun dood kunnen worden”, zegt hij. “Behalve dat HIV je immuunsysteem aantast, verandert er verder weinig. Maar discipline is wel heel belangrijk: ga naar elke controle en neem je medicijnen.”
Mensen met HIV kunnen tegenwoordig gewoon oud worden, legt Statie-Torres uit. “Met medicatie is HIV goed onder controle te houden, al blijft het een chronische infectie. Daardoor is er meer kans op complicaties bij ouderdomsziekten en is extra aandacht nodig voor hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, verhoogde cholesterol en gewicht. Verder lijkt ouder worden met HIV sterk op ouder worden zonder, met dezelfde ouderdomsproblemen zoals gewrichtspijn.”
Stigma en vooroordelen
Volgens Felipe bestaat er nog steeds een stigma rond HIV. “Mensen in mijn omgeving weten het wel, maar ze praten er liever niet over. Ze weten er ook weinig over. Ik praat liever met mensen die begrijpen waar het over gaat.” In Nederland ging hij vaak naar praatgroepen, maar op Bonaire bestaan die niet. “Ik zou graag gaan en met mensen praten. Het stigma doorbreken. Maar hier voelt men zich daar niet comfortabel bij.”
Dat heeft te maken met de kleine gemeenschap, legt Statie-Torres uit. “Mensen willen het wel bespreken, maar liever één op één. Uit angst voor wie ze tegenkomen bij een praatgroep: familie, buren, vrienden.” Ook op straat merkt *Felipe de vooroordelen. “Soms hoor ik gefluister of praten ze achter je rug. Zelfs binnen de familie. En in het ziekenhuis hoorde ik zusters fluisteren. Een Antilliaanse dokter wilde mij zelfs niet opereren omdat ik HIV heb.”
Soms wordt er zelfs iets geroepen op straat. “Dan schreeuwen ze: ‘Vrouwen, kijk uit, hij heeft aids, blijf uit de buurt’, dat gebeurt hier op Bonaire.” Hij probeert zich er weinig van aan te trekken. “Vroeger raakte mij dat meer. Nu bouw ik een muur om me heen. Ik blijf positief.”
Toch blijft het gebrek aan anonimiteit vervelend. “Iedereen op Bonaire weet het”, verzucht hij. “Daarom ga ik zo graag naar Curaçao en naar Nederland.” Heeft hij nooit gedacht; ik ga weg van Bonaire? “Iedere dag”, geeft hij toe. “Maar ik heb hier een moeder die zorg nodig heeft. Daarna wil ik graag in een ouderentehuis in Nederland wonen en rustig leven.”
Bewustwording
Hij benadrukt dat mensen vaak niet zien hoe leefbaar HIV vandaag de dag is. “Het is niet problematisch. Je kunt er gewoon oud mee worden. Net zoals met suikerziekte, maar je moet het wel behandelen.” Tegen mensen die de diagnose krijgen, jong of oud, zou hij willen zeggen: “Schrik niet. Kom in actie: ga naar de dokter, zoek informatie. Blijf in de gemeenschap en zorg voor jezelf. Ik fiets bijvoorbeeld elke dag, blijf thuis bezig, doe dingen met mijn moeder en besteed tijd aan zingeving.”
HIV heeft hem ook bewuster gemaakt. “Op een positieve manier. Ik doe niet zomaar iets zonder na te denken. Ik slaap niet meer met iedereen, draag altijd een condoom, gebruik geen drugs meer. En hoe erg de wereld ook op zijn kop staat, ik zorg voor mijn lichaam.” Felipe hoopt dat het stigma rond HIV op Bonaire verandert. “Er moet meer educatie komen, campagnes op scholen en het moet normaal in de media en op tv en radio komen. HIV wordt nog steeds vaak gelinkt aan de LHBTIQ+-gemeenschap, of het wordt het ‘gay virus’ genoemd, maar het kan iedereen overkomen.”
Het ziekenhuis Fundashon Mariadal op Bonaire besteedt aandacht aan het thema ouder worden met HIV, binnen de N=N (Niet meetbaar = niet overdraagbaar) -campagne. De campagne is een samenwerking tussen het ziekenhuis en Soa Aids Nederland. 18 September is het National HIV/AIDS and Aging Awareness Day.
* Naam bekend bij de redactie
