Ishya’s lichaam bevatte ongeveer een espressokopje aan bloed – foto: Marieke Stegeman
WILLEMSTAD – Met grote bruine kijkers loert Ishya Narain nieuwsgierig de wereld in. Ze is zeven maanden, maar heeft de ontwikkeling van een baby van ongeveer vier maanden. Ishya is drie maanden te vroeg geboren en bleek een ontwikkelingsachterstand te hebben van nog bijna een maand. Tijdens het eerste half jaar van haar leven overwon de kleine meid infecties, een beginnende hersenvliesontsteking, chikungunya en twee darmoperaties.
Ishya is een van de redenen waarom een team van artsen en ander personeel van de SEHOS-kinderafdeling Fundashon Mucha pa Mucha hebben opgericht. De stichting richt zich op het kindvriendelijke maken van de behandelingen van zieke kinderen in het ziekenhuis.
Toen Ishya geboren werd, woog zij 755 gram en was 34 centimeter. “Ze kon niks zelf”, vertelt Ishya’s moeder Marieke Stegeman. “Eten, ademen: alles ging via apparaten.” Om Ishya te monitoren en controleren, moest haar bloed regelmatig worden getest op infecties. Toen zij een darminfectie bleek te hebben, was ze zo vaak geprikt dat ze niet genoeg bloed meer overhad. “Haar lichaam bevatte ongeveer een espressokopje aan bloed. Door al het bloed dat was afgenomen, had ze een bloedtransfusie nodig en dit brengt risico’s mee.”
Bloed prikken
Stegeman vertelt dat een van de doelen van Mucha pa Mucha is om een I-stat aan te schaffen. Dit apparaat voorkomt dat baby’s veel bloed verliezen wegens bloedtesten. “Het bloed dat wordt afgenomen is vaak gestold tegen de tijd dat het bij het lab terechtkomt. Dit resulteerde bij Ishya in wel vier of vijf keer prikken. Bovendien was er uiteindelijk geen ader meer over en moest er zelfs bloed worden geprikt op haar hoofdje.”
Mucha pa Mucha werd in oktober 2014 opgericht en inmiddels hebben ze via een eerste fundraising genoeg geld voor een I-stat. “Het apparaat is besteld en onderweg naar het eiland”, vertelt Joanne Wieringa, initiatiefnemer van Mucha pa Mucha. Een volgend doel is de aanschaf van een Bilirubinemeter. “Met deze meter kunnen we zonder prikken zien welke baby’s een te hoog bilirubinegehalte hebben. Dit kan namelijk leiden tot hersenschade.”
Ishya met haar ouders in het ziekenhuis – foto: Anand Narain)
Wanneer elke seconde telt
Andere apparaten die de stichting wil aanschaffen zijn de Chicco Lantaarn die de hartslag van de moeder nabootst om een baby tot rust te laten komen en een Emergency Botboor. “De laatste helpt ons kinderen te behandelen die levensbedreigend ziek zijn. Wanneer elke seconde telt, kan met deze botboor heel snel vocht, medicatie en bloedtransfusies toegediend worden aan het patiëntje.” De lijst met apparaten is samengesteld door het personeel zelf, meestal door eigen ervaringen in andere ziekenhuizen. Ook wil de stichting klamboes voor de wiegjes.
Littekens
Ishya is sinds 25 september thuis. In het begin was dit erg wennen, maar langzaam raken Ishya en haar ouders gewend aan hun nieuwe leven. Terwijl de psychische littekens van haar ervaringen langzaam vervagen, blijven de lichamelijke littekens altijd zichtbaar. Op haar buik zit een groot jaap van de darmoperatie en overal op haar lichaam zitten kleine pigmentloze vlekjes van het bloedprikken. Voor Stegeman is dit nu niet belangrijk. “Er is zo vaak aan me verteld dat ze het misschien niet zou redden, maar ze heeft het wonderbaarlijk overleefd. We kunnen nu alles aan en er is een grote kans dat ze opgroeit als een gezonde, mooie dame. Ze heeft in ieder geval een verhaal te vertellen later.”
Door Elisa Koek