Veel kinderen met autisme hebben behoefte aan extra begeleiding
WILLEMSTAD – “Ouders van autistische kinderen hebben vaak geen idee wat autisme inhoudt”, vertelt Sandra Hollemans. Ze geeft op de Myrna Dovale School les aan negen kinderen waarvan er vijf een vorm van autisme hebben. Volgens haar dringt het soms pas na jaren door bij ouders dat autisme niet zomaar verdwijnt.
Ondertussen vechten de instanties gericht op autisme om overeind te blijven. Door gebrek aan geld sluit Fundashon Autismo Kòrsou binnen een maand haar deuren en ook de toekomst van Stichting Opvoedingsondersteuning aan Kinderen met een Handicap (SOKH) ziet er somber uit.
Elisa Koek in gesprek met Eddy Chrestian en Inge Boutier
“In 2009 is een bedrag vastgelegd op basis van vijftig personen, inmiddels zijn dit er bijna tachtig”, vertelt SOKH-oprichter Inge Boutier. “Deze tachtig mensen moeten allen vervoerd worden, eten krijgen en begeleid worden.”
Snel actie
Boutier heeft vorig jaar een plan opgesteld om de stichting onder te brengen bij Stichting voor Gehandicapten- en Revalidatiezorg (SGR), maar dit moet door de Sociale Verzekeringsbank (SVB) worden goedgekeurd. Ondanks dat alle partijen enthousiast zijn, duurt dit proces lang. “SVB is positief, maar wil meer onderzoek doen. Ondertussen komen wij duizenden guldens per maand te kort en breekt de zomer bijna aan. Er moet heel snel iets gebeuren, want het zou zonde zijn als ook wij moeten sluiten.”
Eddy Chrestian, voorzitter van Asosiashon pa Autismo Curaçao (AAC) heeft zelf een autistisch kind. De kleuterjuf attendeerde hem erop. Zelf kon hij het gedrag van zijn zoon niet plaatsen. “Ik wist niets over autisme en herkende het niet. Op Curaçao wordt autisme nog steeds niet echt erkend, terwijl het juist belangrijk is dat er meer bewustzijn komt.”
Taboe
Op Curaçao is nooit officieel onderzoek gedaan naar autisme. Het aantal personen waarvan bekend is dat zij autisme hebben, ligt volgens Chrestian onder het percentage van de meeste landen. Dit kan komen doordat veel mensen met autistische kinderen verhuizen, maar de kans is groot dat er meer autisten rondlopen dan bekend is. “Typische autistische trekjes herkennen ouders niet”, vertelt Hollemans. “Ik vertel hen dit, maar ze hebben geen idee. Bovendien rust er nog steeds een taboe op ‘speciale’ kinderen, ouders erkennen liever niet dat hun kind speciaal is. Deze kinderen komen dan terecht op een reguliere school zonder begeleiding.”
Acceptatie
Crestian’s zoon was een jaar of vier toen hij gediagnosticeerd met autisme. Hij bleek PDD-NOS, een autisme spectrum stoornis, te hebben. Natuurlijk schrok Chrestian. “Ik had geen idee wat autisme inhield dus ik ben onderzoek gaan doen. Toen drong het pas door dat mijn zoon voor grote problemen zou komen te staan en zijn leven moeilijker zou worden dan dat van anderen. Natuurlijk is dat lastig om te accepteren. Ik begrijp ook dat ouders hopen dat het overgaat, maar meestal gaat het een periode beter waarna er weer een terugval is en moet je accepteren dat je kind autistisch is.”
Erkenning
Crestian heeft de laatste vijftien jaar veel vooruitgang gezien op Curaçao, maar hoopt op meer. “ACC pleit voor erkenning van autisme in het gehandicaptenbeleid. Autisme is een beperking in je functioneren dus een handicap. Er zijn nog steeds kinderen die thuiszitten en nergens terecht kunnen terwijl iedereen recht heeft op de juiste hulp en een plek in de maatschappij.”
Door Elisa Koek